♥ 2012.08.28 Tuesday
1709.お願い
署名にご協力頂けませんか?
今日はブログをご覧のみなさんにお願いがあるんです。突然ですが、皆さんはCPRS(RSD)って病気があるのをご存じですか?実は猫友さんのchaiさんがこの病気にかかっておられるのです。はじめてchaiさんにウチの子の絵が飾られた上野美術館でお会いした時、足がお悪そうなのに見に来て下さったのに感激して、でも「なぜ足が?」ってお聞きすることができなかったの。その後chaiさんが入院された時に病名をお聞きして、ネットで調べて初めてこの病気のことを知ったのです。このCPRS(複合性局所疼痛症候群)って病気は、特別な方がなる病気とかじゃなくて、捻挫や骨折したとか外傷をきっかけに、慢性的に痛みや発汗異常などの症状が出る難治性の病気なんだそうです。献血とか採血とか、それこそ指に小さな傷を負っただけでも引き金になって、誰でも起こりうる可能性のある病気だというのです。
chaiさんの場合は痛覚過敏になってしまわれ、風が吹いても痛いとか、音楽の振動や、服がこすれるだけでも激痛が走るそうなんです。お料理の得意なお嬢さんなのに味覚障害にもなっておられて、愛猫とも離れ入院されていて、退院された今でも痛みがあるので車いすでの生活を強いられ、体の各部位で温度感覚のずれがあり介助無しでシャワーも浴びれないとのこと、それがどんなにお辛い毎日かと心を痛めているんです。
詳しいことは猫娘じゃうまく説明できないから、chaiさんのブログ「うちの猫便り」を読んでくださいまし〜。パソコンを触るのも大変だろうに記事にしてらっしゃるんです。
おいおい君達、真面目な話してんのに〜。でもまぁ扇風機にくっつけたじゃらしで大人しく遊んでくれてたら、大事なお話の邪魔されんでええけど〜。
どうして発症するのか解明されていないから、根本的な治療法が確立されていない。逆によく分かってない病気だから、この病気になってもなかなか正しい診断が受けれないってことらしいんだ。これって辛いことだよね〜。
このCRPSって病気が、もっと詳しく研究され1日も早く原因の解明や治療法が見つかるように、それに長期にわたる病気への経済的負担も減らせるよう、難病指定が受けれるように厚生労働省に出す署名を集めていらっしゃるんだって。それで是非とも皆さんのお力をお借りしたいと思い、今日は記事にさせてもらったの。
この「署名用紙」をダウンロードして、プリントした物に署名をして頂いて、直接署名用紙に記載されている支援会に送って頂くも良し、猫娘に送って頂ければ私が責任持ってchaiさんにお届けします。猫のジョージはダメだけど、未成年の方も署名していただけるそうなので、ご家族様にもお願いできたら嬉しいです。ちなみにこの署名用紙に記載されている山口はるかさんという方はchaiさんではありません。CPRSの難病指定を求めて厚生労働省に働きかけている方の支援会さんです。
携帯からご覧の方はきっと用紙のダウンロードって無理だろうから、猫娘にひと声かけていただければ、プリントした署名用紙を郵送するから是非是非声かけてやってくださいね〜。喜んで送りますから〜。初めてやりとりする方は住所を送って頂くのにコメ欄では内緒コメが出来ないので、サイドバーのプロフィール欄に猫娘のメルアドが書いてあるからソコに送ってくださいね〜。あたしも難病指定であるメニエル氏病という病と30年以上付き合っていて、四六時中やまない耳鳴りやめまいや難聴と付き合ってきたから、すぐ命の危険がある病気だと研究とか早く進んで治療法も出来るのに、人に分かってもらいにくい病気って、特にCRPSのように10万人に約5人というような病気だとほんとに大変だって、なんだか人ごとじゃないんだよ〜。chaiさんに早く愛猫チャミーちゃんと走り回って遊んでもらいたいし、この病気で苦しんでおられる方々にも明るい未来を持って欲しい。どうかみなさん、ご理解頂きご署名にご協力頂ければ幸いです。
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今日はブログをご覧のみなさんにお願いがあるんです。突然ですが、皆さんはCPRS(RSD)って病気があるのをご存じですか?実は猫友さんのchaiさんがこの病気にかかっておられるのです。はじめてchaiさんにウチの子の絵が飾られた上野美術館でお会いした時、足がお悪そうなのに見に来て下さったのに感激して、でも「なぜ足が?」ってお聞きすることができなかったの。その後chaiさんが入院された時に病名をお聞きして、ネットで調べて初めてこの病気のことを知ったのです。このCPRS(複合性局所疼痛症候群)って病気は、特別な方がなる病気とかじゃなくて、捻挫や骨折したとか外傷をきっかけに、慢性的に痛みや発汗異常などの症状が出る難治性の病気なんだそうです。献血とか採血とか、それこそ指に小さな傷を負っただけでも引き金になって、誰でも起こりうる可能性のある病気だというのです。
chaiさんの場合は痛覚過敏になってしまわれ、風が吹いても痛いとか、音楽の振動や、服がこすれるだけでも激痛が走るそうなんです。お料理の得意なお嬢さんなのに味覚障害にもなっておられて、愛猫とも離れ入院されていて、退院された今でも痛みがあるので車いすでの生活を強いられ、体の各部位で温度感覚のずれがあり介助無しでシャワーも浴びれないとのこと、それがどんなにお辛い毎日かと心を痛めているんです。
詳しいことは猫娘じゃうまく説明できないから、chaiさんのブログ「うちの猫便り」を読んでくださいまし〜。パソコンを触るのも大変だろうに記事にしてらっしゃるんです。
おいおい君達、真面目な話してんのに〜。でもまぁ扇風機にくっつけたじゃらしで大人しく遊んでくれてたら、大事なお話の邪魔されんでええけど〜。
どうして発症するのか解明されていないから、根本的な治療法が確立されていない。逆によく分かってない病気だから、この病気になってもなかなか正しい診断が受けれないってことらしいんだ。これって辛いことだよね〜。
このCRPSって病気が、もっと詳しく研究され1日も早く原因の解明や治療法が見つかるように、それに長期にわたる病気への経済的負担も減らせるよう、難病指定が受けれるように厚生労働省に出す署名を集めていらっしゃるんだって。それで是非とも皆さんのお力をお借りしたいと思い、今日は記事にさせてもらったの。
この「署名用紙」をダウンロードして、プリントした物に署名をして頂いて、直接署名用紙に記載されている支援会に送って頂くも良し、猫娘に送って頂ければ私が責任持ってchaiさんにお届けします。猫のジョージはダメだけど、未成年の方も署名していただけるそうなので、ご家族様にもお願いできたら嬉しいです。ちなみにこの署名用紙に記載されている山口はるかさんという方はchaiさんではありません。CPRSの難病指定を求めて厚生労働省に働きかけている方の支援会さんです。
携帯からご覧の方はきっと用紙のダウンロードって無理だろうから、猫娘にひと声かけていただければ、プリントした署名用紙を郵送するから是非是非声かけてやってくださいね〜。喜んで送りますから〜。初めてやりとりする方は住所を送って頂くのにコメ欄では内緒コメが出来ないので、サイドバーのプロフィール欄に猫娘のメルアドが書いてあるからソコに送ってくださいね〜。あたしも難病指定であるメニエル氏病という病と30年以上付き合っていて、四六時中やまない耳鳴りやめまいや難聴と付き合ってきたから、すぐ命の危険がある病気だと研究とか早く進んで治療法も出来るのに、人に分かってもらいにくい病気って、特にCRPSのように10万人に約5人というような病気だとほんとに大変だって、なんだか人ごとじゃないんだよ〜。chaiさんに早く愛猫チャミーちゃんと走り回って遊んでもらいたいし、この病気で苦しんでおられる方々にも明るい未来を持って欲しい。どうかみなさん、ご理解頂きご署名にご協力頂ければ幸いです。
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知らなかったわ。
痛覚過敏だなんて…
想像するだけで痛いわ。
愛猫ちゃんと思う存分遊べないなんて
つらいよね。
扇風機ジャラシいいですね。
マロンくんとチャームちゃん楽しそうだわ。
署名は期限とかはないんだよねぇ?