お散歩大好き猫ブログ

お散歩が大好きなジョージ兄ちゃんを筆頭に
ソマリの姉弟チャームとマロン
大阪発信のお笑いブログを毎日更新しています。
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1709.お願い
署名にご協力頂けませんか?

今日はブログをご覧のみなさんにお願いがあるんです。突然ですが、皆さんはCPRS(RSD)って病気があるのをご存じですか?実は猫友さんのchaiさんがこの病気にかかっておられるのです。はじめてchaiさんにウチの子の絵が飾られた上野美術館でお会いした時、足がお悪そうなのに見に来て下さったのに感激して、でも「なぜ足が?」ってお聞きすることができなかったの。その後chaiさんが入院された時に病名をお聞きして、ネットで調べて初めてこの病気のことを知ったのです。このCPRS(複合性局所疼痛症候群)って病気は、特別な方がなる病気とかじゃなくて、捻挫や骨折したとか外傷をきっかけに、慢性的に痛みや発汗異常などの症状が出る難治性の病気なんだそうです。献血とか採血とか、それこそ指に小さな傷を負っただけでも引き金になって、誰でも起こりうる可能性のある病気だというのです。
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chaiさんの場合は痛覚過敏になってしまわれ、風が吹いても痛いとか、音楽の振動や、服がこすれるだけでも激痛が走るそうなんです。お料理の得意なお嬢さんなのに味覚障害にもなっておられて、愛猫とも離れ入院されていて、退院された今でも痛みがあるので車いすでの生活を強いられ、体の各部位で温度感覚のずれがあり介助無しでシャワーも浴びれないとのこと、それがどんなにお辛い毎日かと心を痛めているんです。
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詳しいことは猫娘じゃうまく説明できないから、chaiさんのブログ「うちの猫便り」を読んでくださいまし〜。パソコンを触るのも大変だろうに記事にしてらっしゃるんです。
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おいおい君達、真面目な話してんのに〜。でもまぁ扇風機にくっつけたじゃらしで大人しく遊んでくれてたら、大事なお話の邪魔されんでええけど〜。
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どうして発症するのか解明されていないから、根本的な治療法が確立されていない。逆によく分かってない病気だから、この病気になってもなかなか正しい診断が受けれないってことらしいんだ。これって辛いことだよね〜。
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このCRPSって病気が、もっと詳しく研究され1日も早く原因の解明や治療法が見つかるように、それに長期にわたる病気への経済的負担も減らせるよう、難病指定が受けれるように厚生労働省に出す署名を集めていらっしゃるんだって。それで是非とも皆さんのお力をお借りしたいと思い、今日は記事にさせてもらったの。
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の「署名用紙」をダウンロードして、プリントした物に署名をして頂いて、直接署名用紙に記載されている支援会に送って頂くも良し、猫娘に送って頂ければ私が責任持ってchaiさんにお届けします。猫のジョージはダメだけど、未成年の方も署名していただけるそうなので、ご家族様にもお願いできたら嬉しいです。ちなみにこの署名用紙に記載されている山口はるかさんという方はchaiさんではありません。CPRSの難病指定を求めて厚生労働省に働きかけている方の支援会さんです。
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携帯からご覧の方はきっと用紙のダウンロードって無理だろうから、猫娘にひと声かけていただければ、プリントした署名用紙を郵送するから是非是非声かけてやってくださいね〜。喜んで送りますから〜。初めてやりとりする方は住所を送って頂くのにコメ欄では内緒コメが出来ないので、サイドバーのプロフィール欄に猫娘のメルアドが書いてあるからソコに送ってくださいね〜。あたしも難病指定であるメニエル氏病という病と30年以上付き合っていて、四六時中やまない耳鳴りやめまいや難聴と付き合ってきたから、すぐ命の危険がある病気だと研究とか早く進んで治療法も出来るのに、人に分かってもらいにくい病気って、特にCRPSのように10万人に約5人というような病気だとほんとに大変だって、なんだか人ごとじゃないんだよ〜。chaiさんに早く愛猫チャミーちゃんと走り回って遊んでもらいたいし、この病気で苦しんでおられる方々にも明るい未来を持って欲しい。どうかみなさん、ご理解頂きご署名にご協力頂ければ幸いです。


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健康のありがたみ、ほんとに心にしみますよね。
どうか皆さんご協力の程よろしくお願い致しま〜す。

  
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| 猫娘(ねこむすめとにゃんず) | 3にゃん日記 | comments(18) | - |
harry (2012/08/28 2:59 AM)
そんな病気があるんだねぇ。
知らなかったわ。
痛覚過敏だなんて…
想像するだけで痛いわ。
愛猫ちゃんと思う存分遊べないなんて
つらいよね。

扇風機ジャラシいいですね。
マロンくんとチャームちゃん楽しそうだわ。

署名は期限とかはないんだよねぇ?
りんご (2012/08/28 3:20 AM)
署名はなる速で、職場と実家で対応させていただきますね。

こういう難病指定の署名活動を
お見掛けする度に想うのですが、
「原因不明で治療法の無い」となったらもう
直ぐ難病指定すれば良いじゃないか、と。
病気の症状だけでも辛いのに、
それに堪えながら署名活動までしなければ
ならないなんて大変過ぎます。
国には制度自体を観直して欲しいです(゚Д゚#)
amesyo (2012/08/28 4:53 AM)
猫娘さんありがとう
私の方でも皆協力して下さっています。
感謝ですよね、FBやツイッタ−等でも何度も呼びかけしてるから一人でも多くの署名集められるよう頑張るね。
キララン (2012/08/28 5:56 AM)
一昨日のコメ欄でChaiさんの『署名』って言葉が気になってた私・・・そういうことだったんですね。
朝は時間が押しているので会社でダウンロードして協力させていただきますね。本当に微力だけど微力がいっぱい集まれば物凄い力を発揮するものね。
ブログもゆっくり拝見させていただきたいと思います。誰でもなり得る病気・・原因不明・・確固たる治療法も未だ解明されず・・・難病なのに指定されていない私達が知らない病気がまだまだ沢山あるんですね・・・・
本当に健康のありがたみヒシヒシ感じるこの頃です。

naonao♪さん・・・バリウムでそんな方もいるなんて吃驚ですね。ホント怖いです。

ひにゃんこさんたら〜〜納税は国民の義務よ(笑)
でもこの税金は私も払いたくないっっ!

猫娘さ〜〜ん♪ありがとっっ!可愛い可愛い『にゃCOM』ステッカー昨日届きました〜〜
図々しいお願いに応えてくださってありがとう♪
これで玄関に鍵を掛けない我が家も安心だ(笑)

お着物でチャリ・・・ホント『ハイカラさんが通る』そのまんまだ〜〜猫婆様大好きです♪
サッティ (2012/08/28 7:26 AM)
おはようございます
初めて聞いた病名です。
頑張ってほしいですね
ダンロードできたので協力したいと思っています
ジョージちゃんも署名したいのにね〜
naonao♪ (2012/08/28 7:53 AM)
医学の発達とともにいろんな病気が
解明されてきました。
でもまだまだよくわからない病気が沢山ありますね。
私も初めて聞いた病気です。
ダウンロードして少しでもお役に立てるようにしますね。

私の叔母もパーキンソンで20年あまり闘っております。
もう寝たきりなのですがそれでも行くとわかるので私をじ〜っと見てます。

猫婆様の自転車姿ハイカラさんみたいだったでしょうね。
チャームちゃん、マロン君、じゃらしが扇風機で勝手に動いてくれるからいいね!
しゅりっち (2012/08/28 7:55 AM)
多くの署名が集まって、良い方向へいくことを祈っています。頑張って協力したいと思います!お辛いだろうなぁとしみじみ読みました…
kitcat (2012/08/28 11:41 AM)
○ 難病指定されないと、治療費で家計がパンクしてしまいます。でも、難病指定を求める疾病は山積していて、どれを指定するかは、審議会意見で決まるものの実際は医療費や研究にかかる予算を勘案して決めているのが実情…。少ない予算を増やすには、タバコ税全額を難病対策に充てるとかしなくっちゃね。
 署名は、1次2次と集約日があるはずなので、わかると助かります。
 chai さん、とっても不安だと思います。
 患者会に聞いてみよう…いろいろと  <ののちゃんより>
たすくママ (2012/08/28 1:26 PM)
chaiさんお辛いでしょうね。
私も初めて聞く病気です。知り合いに難病指定されている
病気の治療をしている人がいますが、それでもいろいろ大変な思いをしています。
費用面はほんと切実です。微力ながら私も署名の協力をさせていただきます。
1日も早く難病指定されて、費用面だけでも負担が軽くなりますように。

そして大変遅くなりましたが、
ジョージ兄ちゃんの家族記念日、おめでとうございます♪
言われてみればジョージ兄ちゃんの家族記念の記事は
初めて見たかも!?
そりゃヘソ曲げちゃうのも無理ないよね〜(笑)
我が家も5にゃんもいると、ついつい・・・(ーー;)
ジョージ兄ちゃんのビフォーアフターはいつ見ても
あまりの変身ぶりに驚いちゃいます。
もちろん、可愛さは今も昔も変わらないけどね♪

それから、ついでみたいになっちゃって申し訳ないのですが
また古代水2本お願いできますか?
猫娘さんのご都合のいいときで大丈夫です。
お忙しいのにゴメンナサイm(__)m
よろしくお願いします♪
chai (2012/08/28 1:49 PM)
猫娘さん、ジョージくんたち署名への呼びかけご協力ありがとうございます。
chaiすごくすごく感謝しております。
皆さんからの励ましに涙です。みなさんもありがとうございます
チャミー車椅子怖がらずに乗ってますよ 
ベッドに戻るとちゃっかり乗りに来ます(@´゚艸`)



なつこ (2012/08/28 10:34 PM)
こんばんわ〜

chaiさんのブログ見てみました!
毎日、毎日、大変な思いをされてらっしゃるのですね。少しでもお力になれるように、署名しますね。
chaiさん家のチャミーちゃんもとても可愛いですね♪
一日でも、早く難病指定されますように☆
chaiさんを応援したいと思います♪

チャームちゃん、マロンちゃん扇風機に付いたジャラシ楽しそう(^O^☆♪
モモ (2012/08/28 10:57 PM)
良し!オイラの署名じゃダメだと思うからパパに頼んでおきますニャ♪
応援☆
ぴょん (2012/08/28 11:45 PM)
こんばんは^^ ご無沙汰しまくりです〜〜。 さて、真面目な話ですが、日本は難病指定の基準が厳しすぎるのか、詳しいことはわかりませんが、難病指定されている”難病”が少なすぎると感じています。いくらなんでもおかしいですよ。もっと、大変な思いをして病と向き合っている人たちの目線で考え、真剣に取り組んでほしいのに...、なんて今のおえらい方々には無理な願いかなあ。いや、あきらめず!署名頑張ります!^^ ではまた、3にゃんずに会いに来ますね〜^^
ひにゃんこ (2012/08/28 11:50 PM)
やっとマンションに帰って来たら!わ〜〜〜〜いニャコムのステッカーに暑中見舞いが届いていました。ありがとさん!!
車のガラスに貼りたいんだけど、どこが良いかな〜〜


chaiさん そんな難病を抱えての毎日どんなにかと胸が痛くなります。小さな時から虚弱体質の私ですが、なんとか大人になった方が自分でコントロールやいろいろな方法たくさんの方のお蔭で元気に動いています。
でも、一見心臓に問題が有る事や腎臓も弱いなんて分からないので疲れ易い事等人には分からず〜〜
それでもこんな風にどうにか元気でいれる事を感謝しています。
だから難病しかも原因も根治治療もままならないなんて・・・・
なんて云っていいか分かりません。
私も微力ですが明日から署名の用紙を持って歩きますね〜
少しでも気持の良いひとときを過ごせる事を祈っています。

こら〜〜  キラランさんってば!笑ってない??胃カメラ如何でした?あたしも健康には苦労しているのよ!!   税金払いたくないな〜〜〜
それでも追い越し掛ける前で計っておいたからね〜〜なんて恩着せがましく云われ、ほっとしたのは事実!最高速度なら減点大きくってもち!税金も高いからね〜〜
最後に○○方面はシルバーの覆面いるから気をつけてね!!って送り出してくれました。
これって親切なんだか嫌みなんだか??!!
翌日○○方面通ったらほんと!捕まっているバイクがいました。

れいぴー (2012/08/28 11:51 PM)
昨日?一昨日?だっけ?
ちらっと見た、chaiさんのコメが気になって、先にブログの方を見させて頂いてました。
こんな病気があるなんて驚きで、そして、どんなに辛いだろうって思いました。
なんて言ったらいいのか…何もしてあげられなくて辛いです(つд`)

署名で少しでも、お役にたてるのなら、是非!!
猫娘さん、署名用紙を送って頂いてもいいでしょうか?
私、パソコン全く出来ません(・・;)
パソコンは、息子の部屋にはあるんだけど、プリンター?ないです(>_<)
是非是非、協力させて下さい(^-^)
猫娘 (2012/08/29 12:15 AM)
♪りんごさんへ♪
ありがとう!でも「なる速」じゃなくて大丈夫だからね〜。先週今まで集まった署名を
出されたところみたいなので、次は1〜2ヶ月後だってことみたいなの。それまでで
いいからね〜。きっとそう言う病気が沢山なんだろうけど、でも少しでも何かしたくて。

♪キラランさんへ♪
そうなの、こういう事だったのよ。リンクだけ貼るより記事にしようと、ならば色々と
調べなくっちゃと直ぐに出せなかったんだわ。調べれば調べるほどほんまに大変だって
健康のありがたみがひしひしだよ〜。届いて良かった。でも遠出の時は鍵はかけてや〜

♪naonaoさんへ♪
ありがとう。急がなくてもいいから是非ともお願いします。パーキンソン病も難病指定
だもんね。お母様はもう20年も?なんてお辛い……。ウチの叔母もパーキンソンなの。
でも何かで軽症は補助対象外になるとか?ならないとか?お役所のする事わからんよ〜

♪たすくママさんへ♪
ありがとう。忙しいのに悪いけど、次に出されるのは1〜2ヶ月後らしいから是非とも
お願いしますぅ〜。お水了解だよ。ちょうどウチもジョージのハゲにかけまくったから
無くなっちゃって注文したとこなんだ。多分明日来るはずだから来たら送るからね〜。

♪なつこさんへ♪
ちょうど先週だされたとこだから次は1〜2ヶ月後らしいんだ。ありがとう。是非頼み
ま〜す。扇風機じゃらし、最初だけ遊ぶんだけどそのうちお前が振れって言われるの〜。
でもね多分留守中にマロンがひとりで遊んでるって思ってるんだ。羽根が抜けてるモン

♪ぴょんさんへ♪
難病って、原因不明で治療方法未確定で後遺症が残り慢性で介護に人手を要するなどの
要因とかで決まるらしいんだけど56疾患しか無いなんて!私のメニエルは医療費の補助
などはない難病指定だけど、でも30年やっぱ治療法は見つかってない。署名ありがとね

♪ひにゃんこさんへ♪
車ににゃCOM?あはは。あんな単にシール用紙にプリントしただけのじゃインク溶けて
車汚れるかもよぉ〜。お勧めしないってば!小さい頃から健康のありがたみを知ってる
からこそ今のひにゃんこさんがあるんだもんね〜。おまわりさんらしい一言、言うよね〜

♪れいぴーさんへ♪
ありがと、あのコメ見て見に行ってくれてたんだ。まだ若いお嬢さんなんだ。少しでも
楽しい毎日が送れるよう何か手伝いたくってね。署名頼むよ。用紙なら送る送っちゃう。
いっぱい送っちゃってもええかしらん?2ヶ月に一度くらい送っちゃってもええかしら。

♪ブログをご覧くださってる皆様へ♪
みなさ〜んお優しいお言葉ほんまにありがとう。ちょうど8月21日に32回目の厚生
労働省に要請を出されたとのことだから、次は1〜2ヶ月先の予定。それまでに集まった
署名をchaiさんに送る予定です。この署名は1〜2ヶ月に一度の間隔で厚生労働省に提出
されているんだって。毎回の提出ごとに同じ方のご署名をいただいてもいいらしい。だから
できれば一度限りではなく何度でもご署名いただけると大変有難いってchaiさんも書いて
らっしゃったので、皆さん何度もお願いしてもイイかしら??この署名活動はもう既に31回
もの要請の署名提出をされているとの事で、署名にご協力してくださった数は累計で105125
にもなるそうです。ほんまに一度出したからと言って、すぐに難病指定が受けれる訳じゃない
んだなって、それがどんなに大変な作業かと心が苦しくなる思いがします。どうかみなさん
お手間をかけて申し訳ないけど、ご協力の程どうかどうかよろしくお願い致します。
ぴょん (2012/08/29 1:01 AM)
字余り的※失礼します。了解です!継続して署名トライしま〜す^^ 日本は難病指定自体のハードルが高すぎるのに加え、猫娘さんのメニエルでも語られているように、難病に対する治療の研究にかける費用(予算)も少ないと聞きます。それでは治療法(技術)はなかなか進まないですよね。小さなことからコツコツやっていきましょう。ご紹介ありがとうございました。
アンジー(オレコタ) (2012/08/29 3:23 PM)
難病指定にもなってないなんて、ほんと治療費も大変だろうし…

そういう事なら喜んで!!

POして会社の子達に署名してもらうわ!!